A mãe que construiu pontes para lidar com casos de fissura facial em crianças

A mãe que construiu pontes para lidar com casos de fissura facial em crianças

Luiza Pannunzio se deparou com a fissura facial do filho e moveu montanhas para o tratamento.

Foi de repente, de uma hora para outra. Caiu em uma vala. Dessas sem saída, totalmente desconhecida. Um susto, um desespero. Crises de choro. Mas com uma vida nova que estava por vir junto disso tudo. E foi essa vida que deu força para ela achar a melhor forma de sair dessa vala.

Luiza Pannunzio, 38 anos, passou a construir pontes para isso. Quase dois anos depois que seu segundo filho, Bento, hoje com 5 anos, nasceu com uma fissura facial, foi o que ela começou a fazer.

Queria passar adiante tudo que eu aprendi, porque foi muito penoso. As pessoas meio que resolvem seus casos pessoais e ninguém se preocupa em passar adiante.

“[Ter um filho com uma fissura facial] É um assunto delicado… Ninguém quer falar dos perrengues, as pessoas querem falar do quanto elas vencem e não das dificuldades. A partir do momento em que comecei a convidar as pessoas a tocar nesse assunto, acho que a gente deu voz a elas, e fomos botando a cara pra fora porque elas estavam em casa.”

A estilista buscou muito conhecimento na época do nascimento de Bento e hoje faz questão de compartilhar informações.

Assim, em 2014, surgiu o grupo As Fissuradas. A página no Facebook reúne mais de 20 mil pessoas e virou uma rede de apoio para famílias com casos como os do filho de Luiza. Ali elas trocam informações, compartilham suas experiências e mostram os caminhos possíveis.

“Nesta semana nasceu um bebê com uma fissura, e a mãe entrou em contato comigo e fez um questionário. Eu falei que acho que eu fui para ela tudo o que eu queria que alguém tivesse sido pra mim”, compara.

Estimular essa troca de conhecimento é um dos objetivos de Luiza. “A gente forma as mães para que elas façam isso por outra mãe. É uma rede extensa porque se eu pudesse contar com a minha vizinha, minha vida ficaria mais fácil. Se eu já percorri esse caminho, como eu não conto pra você?”

E o caminho é longo. Luiza explica que o tratamento nesses casos leva 20 anos, e são necessárias diversas cirurgias. E para que esse processo todo seja menos penoso, ela defende que haja essa empatia e diálogo entre os pacientes e principalmente entre os médicos e essas famílias.

Há um abismo entre o corpo médico e o nosso corpo. Queremos uma conduta mais humana. Nosso grande desafio para este ano é juntar esses corpos.

Luiza, por exemplo, ficou sabendo que Bento nasceria com essa imperfeição 20 dias antes do parto. “O médico disse que ele tinha uma fissura e que com duas ou três cirurgias eu ia resolver. Eu comecei a chorar e ele falou pra eu ficar quieta porque tinha criança que nascia sem cérebro. Eu fiquei arrasada.” Hoje, parte do trabalho do grupo é sensibilizar também em relação a esse atendimento médico.

Em sua loja, as etiquetas de roupa não têm tamanho, mas adjetivos como "maravilhosa", "sensacional" e "exuberante".

Sensível e cheia de ideias, Luiza parece ferver por dentro. Seus olhos passam a impressão de estarem constantemente marejados, mas acho que é só brilho e inquietude mesmo. Estilista e designer de roupas há mais de 20 anos, possui uma loja na galeria Ouro Fino, na famosa Rua Augusta, em São Paulo. Além disso, escreve, desenha.

Criou um personagem inspirado em Bento, “o menino que não sabia chorar” — a história virou peça e vai virar livro ainda este ano. “Eu escrevo porque senão enlouqueço, escrevo para organizar. O desenho é uma distração pra mim. Trabalhei com fotografia por um tempo, pintura, fiz artes plásticas… São coisas que preciso botar para fora e tudo caminha junto, não consigo separar minha vida física da jurídica.”

E por isso a sensibilidade é a mesma em todas essas áreas. Em seu ateliê, busca fazer um produto com empatia. Há algum tempo, Luiza substitui as etiquetas de tamanho, por exemplo. “Coloquei linda, maravilhosa, sensacional e exuberante. A roupa certa é a que te cabe, tem que ficar gostoso. E é legal. Tô ali e tiro a calça e vejo a etiqueta ‘maravilhosa’. Pode ser um dia ruim e de repente melhora um pouco.”

Minha marca tem essa proposta. A gente faz uma roupa com afeto.

Afeto. Talvez seja esse um dos blocos principais para as pontes que ela constrói. Afeto, empatia, vontade de ajudar o outro. Tudo isso junto.

“Meu lema é que não adianta você salvar o teu. Não adianta construir muro, eu quero construir ponte. A gente tem que olhar para as pessoas. Tem que olhar e oferecer ajuda. Eu tenho esse conhecimento, você quer? Eu faço e conto para o outro que eu faço para dar coragem para ele fazer também. É pelo exemplo. Não adianta se fechar. A gente precisa sair para a rua.”

Ela sai e constrói essas pontes. Com ou sem fissuras na obra, não importa. Desde que faça as pessoas se encontrarem no caminho.

Afeto é a palavra-chave para Luiza construir pontes na família, no trabalho e com as fissuradas.

Ficha Técnica #TodoDiaDelas

Texto:Ana Ignacio

Imagem:Caroline Lima

Edição:Diego Iraheta

Figurino:C&A

Realização:RYOT Studio Brasil

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